Le dernier jour du mois de février de chaque année est la Journée internationale des maladies rares.Comme son nom l’indique, les maladies rares font référence à des maladies dont l’incidence est très faible.Selon la définition de l'OMS, les maladies rares représentent 0,65 ‰ ~ 1 ‰ de la population totale.Dans les maladies rares, les tumeurs rares représentent une proportion encore plus faible, et les tumeurs dont l'incidence est inférieure à 6/100 000 peuvent être appelées « tumeurs rares ».
Il n'y a pas si longtemps, le centre de lutte contre le cancer non invasif FasterCures a reçu Xiaoxiao, une étudiante de 21 ans, atteinte d'une tumeur maligne de 25 cm dans le corps.Il s’agit d’une maladie rare appelée « sarcome d’Ewing », et la plupart des patients ont entre 10 et 30 ans.Comme la tumeur est trop grosse et maligne, sa famille a décidé de venir à Pékin pour trouver un traitement.
En 2019, une jeune fille de 18 ans ressentait souvent des douleurs à la poitrine et au dos et sentait un sac.Sa famille l'a emmenée à l'hôpital pour un examen et il n'y a eu aucune anomalie.Elle pensait qu'elle était peut-être fatiguée de ses études secondaires, alors elle a mis un pansement et a semblé soulagée.Après cela, l’affaire a été laissée de côté.
Un an plus tard, Xiaoxiao a ressenti des picotements et a reçu un diagnostic de sarcome d'Ewing lors d'examens répétés.plusieurs hôpitaux ont recommandé une intervention chirurgicale après une chimiothérapie."Nous ne nous sentons pas rassurés et nous ne sommes pas sûrs de pouvoir guérir cette maladie", a déclaré franchement Xiaoxiao.Elle avait peur de la chimiothérapie et de la chirurgie et a finalement choisi l'immunité cellulaire et le traitement de médecine traditionnelle chinoise.
En 2021, un réexamen a montré que la tumeur avait atteint 25 centimètres et que la douleur dans le bas du dos droit était plus intense qu'auparavant.Xiaoxiao a commencé à prendre de l'ibuprofène, un analgésique, pour soulager la douleur.
S'il n'y a pas de traitement efficace, la situation de Xiaoxiao sera très dangereuse, la famille devra mettre son cœur dans sa bouche pour vivre, s'inquiéter de la mort enlèvera Xiaoxiao à tout moment.
"Pourquoi cette maladie rare nous arrive-t-elle ?"
Comme le dit le proverbe, une tempête peut surgir d'un ciel clair, le sort de l'homme est aussi incertain que le temps.
Personne ne peut prédire l’avenir, et personne ne peut prédire ce qui arrivera à son corps.Mais chaque vie a le droit de vivre.
Les fleurs du même âge ne devraient pas se faner si tôt !
Xiaoxiao, oscillant entre espoir et déception, est venue à Pékin et a choisi un traitement non invasif.
L'ablation par ultrasons focalisés est depuis longtemps un cas de cette maladie similaire, et le sauvetage de membres a été réalisé avec succès pour des patients atteints de tumeurs osseuses menacés d'amputation, qui sont plus jeunes que Xiaoxiao.
L'opération a été effectuée à temps, car l'opération a été effectuée dans un état complètement éveillé, Xiaoxiao sanglotait doucement, ou déplorait l'injustice du destin, ou remerciait Dieu de lui avoir ouvert une autre porte.Ses pleurs semblaient être une libération de vie, mais heureusement, le résultat de l'opération ce jour-là était bon et il y avait un espoir de vie.
Selon les médecins, le sarcome des tissus mous est une tumeur très rare avec une incidence inférieure à 1/100 000.Le nombre de nouveaux cas en Chine est inférieur à 40 000 chaque année.Une fois la métastase survenue, la durée médiane de survie est d’environ un an.
"Les sarcomes des tissus mous peuvent survenir dans tous les organes du corps, même dans la peau."
Les médecins ont déclaré que l'apparition de la maladie est cachée et que les symptômes correspondants n'apparaîtront que lorsque la masse sera opprimée sur d'autres organes environnants.Par exemple, un patient atteint d'un sarcome des tissus mous de la cavité nasale est actuellement soigné dans le service des maladies rares.Comme la congestion nasale n'a pas guéri depuis longtemps, l'examen tomodensitométrique a révélé la grosseur.
"Cependant, les symptômes correspondants ne sont pas typiques, comme un nez bouché, la première réaction de chacun doit être un rhume, et presque personne ne penserait à une tumeur, ce qui signifie que même après avoir montré des symptômes, le patient peut ne pas consulter un médecin. temps.
La durée de survie du sarcome des tissus mous est liée à la stadification.Une fois que les métastases osseuses se produisent, c’est-à-dire relativement tard, la durée médiane de survie est essentiellement d’environ un an. »
Chen Qian, médecin principal du FasterCures Center, a mentionné que les sarcomes des tissus mous surviennent principalement chez les adolescents, car pendant cette période, les muscles et les os sont au stade de croissance et de développement exubérants, et une hyperplasie anormale peut survenir au cours du processus de croissance rapide des cellules. prolifération.
Certaines peuvent être au début une hyperplasie bénigne ou des lésions précancéreuses, mais sans une attention et un traitement opportuns pour diverses raisons, elles peuvent éventuellement conduire à un sarcome des tissus mous.
« D'une manière générale, le taux de guérison des tumeurs chez les adolescents est nettement plus élevé que celui des adultes, qui repose sur une détection précoce, un diagnostic précoce et un traitement précoce, mais un nombre considérable d'adolescents découvrent la tumeur trop tard et perdent l'opportunité d'une guérison radicale. , donc de toute façon, les trois 'précoces' sont très importants."
Chen Qian a averti que de nombreuses personnes d'âge moyen et âgées ont pris l'habitude de se soumettre à des examens physiques réguliers, mais qu'il existe encore un nombre considérable de jeunes qui ne le font pas.
« De nombreux parents sont perplexes après que leurs enfants ont reçu un diagnostic de tumeur. L'école organise un examen physique chaque année, alors pourquoi ne peuvent-ils pas le savoir ?
Les examens physiques scolaires sont des éléments très basiques, en fait, même l'examen physique régulier annuel de l'unité ne peut faire qu'un dépistage grossier, trouvé anormal, puis un examen approfondi peut détecter le problème.
Ainsi, qu'ils soient parents d'adolescents ou de jeunes d'une vingtaine ou d'une trentaine d'années, ils doivent prêter attention à l'examen physique, ne pas prendre une forme superficielle, mais consulter un médecin pour sélectionner les projets de manière ciblée et globale.
Heure de publication : 09 mars 2023