Le dernier jour de février est la Journée internationale des maladies rares. Comme son nom l'indique, les maladies rares sont des maladies dont l'incidence est très faible. Selon la définition de l'OMS, elles touchent entre 0,65 ‰ et 1 ‰ de la population totale. Parmi les maladies rares, les tumeurs rares représentent une proportion encore plus faible ; on parle alors de « tumeurs rares » pour les tumeurs dont l'incidence est inférieure à 6/100 000.
Il y a peu, le centre de cancérologie non invasive FasterCures a accueilli Xiaoxiao, une étudiante de 21 ans atteinte d'une tumeur maligne de 25 cm. Il s'agit d'une maladie rare appelée « sarcome d'Ewing », dont la plupart des patients ont entre 10 et 30 ans. Compte tenu de la taille et de la malignité de la tumeur, sa famille a décidé de se rendre à Pékin pour bénéficier d'un traitement.
En 2019, une jeune fille de 18 ans souffrait fréquemment de douleurs à la poitrine et au dos, et ressentait une sensation de lourdeur. Sa famille l'emmena à l'hôpital pour des examens, mais rien d'anormal ne fut constaté. Pensant qu'elle était peut-être fatiguée par ses études secondaires, elle se fit poser un pansement et sembla se sentir soulagée. L'affaire fut ensuite oubliée.
Un an plus tard, Xiaoxiao ressentit des fourmillements et, après plusieurs examens, on lui diagnostiqua un sarcome d'Ewing. Plusieurs hôpitaux lui recommandèrent une intervention chirurgicale après la chimiothérapie. « Nous ne sommes pas rassurés et nous n'avons aucune confiance dans la guérison de cette maladie », confia Xiaoxiao. Terrifiée par la chimiothérapie et la chirurgie, elle opta finalement pour l'immunothérapie cellulaire et la médecine traditionnelle chinoise.
En 2021, un nouvel examen a révélé que la tumeur avait grossi jusqu'à 25 centimètres et que la douleur dans le bas du dos, à droite, était plus intense qu'auparavant. Xiaoxiao a alors commencé à prendre de l'ibuprofène pour la soulager.
En l'absence de traitement efficace, la situation de Xiaoxiao sera très dangereuse ; sa famille devra vivre dans la crainte constante de la voir mourir à tout moment.
« Pourquoi cette maladie rare nous touche-t-elle ? »
Comme le dit le proverbe, une tempête peut se lever par un ciel clair, le destin de l'homme est aussi incertain que la météo.
Nul ne peut prédire l'avenir, ni ce qu'il adviendra de son corps. Mais toute vie a le droit d'être vécue.
Des fleurs du même âge ne devraient pas se faner si tôt !
Partagée entre espoir et déception, Xiaoxiao est venue à Pékin et a opté pour un traitement non invasif.
L'ablation par ultrasons focalisés est utilisée depuis longtemps dans le traitement de cette maladie similaire, et la préservation des membres a été réalisée avec succès chez des patients atteints de tumeurs osseuses menacés d'amputation, plus jeunes que Xiaoxiao.
L'opération s'est déroulée comme prévu, car Xiaoxiao était pleinement consciente. Elle sanglotait doucement, déplorait l'injustice du sort ou remerciait Dieu de lui avoir offert une nouvelle chance. Ses pleurs semblaient être une libération, mais heureusement, l'opération s'était bien passée et elle avait encore l'espoir de vivre.
D'après les médecins, le sarcome des tissus mous est une tumeur très rare, avec une incidence inférieure à 1/100 000. En Chine, on recense moins de 40 000 nouveaux cas par an. En cas de métastases, la durée médiane de survie est d'environ un an.
« Les sarcomes des tissus mous peuvent se développer dans tous les organes du corps, même dans la peau. »
Les médecins expliquent que la maladie se déclare insidieusement et que les symptômes n'apparaissent que lorsque la tumeur comprime les organes voisins. Par exemple, un patient atteint d'un sarcome des tissus mous des fosses nasales est actuellement soigné dans le service des maladies rares. La congestion nasale persistant, un scanner a révélé la présence de la tumeur.
« Cependant, les symptômes correspondants ne sont pas typiques, comme un nez bouché ; la première réaction de chacun est forcément un rhume, et presque personne ne penserait à une tumeur, ce qui signifie que même après l'apparition des symptômes, le patient risque de ne pas consulter un médecin à temps. »
La durée de survie des patients atteints d'un sarcome des tissus mous est liée au stade de la maladie. Une fois que des métastases osseuses surviennent, c'est-à-dire relativement tardivement, la durée médiane de survie est d'environ un an.
Chen Qian, médecin senior du FasterCures Center, a indiqué que les sarcomes des tissus mous surviennent principalement chez les adolescents, car durant cette période, les muscles et les os sont en pleine croissance et développement, et une hyperplasie anormale peut survenir au cours de cette prolifération cellulaire rapide.
Certaines peuvent initialement se présenter comme une hyperplasie bénigne ou des lésions précancéreuses, mais sans prise en charge et traitement rapides pour diverses raisons, elles peuvent éventuellement évoluer en sarcome des tissus mous.
« D’une manière générale, le taux de guérison des tumeurs chez les adolescents est nettement supérieur à celui des adultes, ce qui repose sur la détection précoce, le diagnostic précoce et le traitement précoce. Cependant, un nombre considérable d’adolescents découvrent la tumeur trop tard et perdent ainsi la possibilité d’une guérison radicale. C’est pourquoi, dans tous les cas, les trois étapes « précoces » sont cruciales. »
Chen Qian a averti que de nombreuses personnes d'âge moyen et âgées ont pris l'habitude de passer des examens médicaux réguliers, mais qu'un nombre considérable de jeunes ne le font toujours pas.
« De nombreux parents sont perplexes lorsque leur enfant est diagnostiqué avec une tumeur. L'école organise un examen médical chaque année, alors pourquoi ne peut-elle pas le découvrir ? »
Les examens physiques scolaires sont des examens très élémentaires ; en fait, même l'examen physique annuel régulier de l'établissement ne permet qu'un dépistage sommaire, la détection d'anomalies, et seul un examen plus approfondi peut révéler le problème.
Par conséquent, qu'ils soient parents d'adolescents ou de jeunes adultes d'une vingtaine ou d'une trentaine d'années, ils doivent accorder une attention particulière à l'examen physique, ne pas se contenter d'une approche superficielle, mais consulter un médecin afin de sélectionner les interventions de manière ciblée et exhaustive.
Date de publication : 9 mars 2023